生きてこ!

急性リンパ性白血病(Ph+ALL)になって骨髄移植を受けました。これから人生の新しいステージです。抗がん剤治療や骨髄移植、その後の自宅療養の日々について、興味あることも織り交ぜて書いています。骨髄移植を受けた人間が治療を通して感じたこと、その後どんな生活をしているか、書き連ねていこうと思っています。

外来受診してきました【5月、2回目】

DAY236

こんにちは、ひららんです。今日は定期外来でした。

とはいえ数日前から波乱含みで、一昨日また微熱が出た(最高37.8度、薬なしで解熱)と思ったら昨日は朝から39.1度!(カロナールを飲んで1日寝ていたら夜には平熱に)

昨日はよほど病棟に電話しようか迷ったのですが、足がないことと今日が診察日だったこと、最終的に平熱まで下がったことで電話はかけませんでした。

今朝はいつもより10分ほど遅めに出発したのですが、連休明けということもあってか車の多いこと多いこと。その分じっくり「きらクラ!」を楽しむことができたのでした。途中で病院に着いてしまったけど、空耳最高ww

採血も通常どおり、始まって10分ほどしかたっていないのに100人近く待たないといけません。いやもうそうこなくっちゃね!と編み物セットを取り出して、せっせと編んで待ちました。が、なーんとなく倦怠感が。

採血が済んで内科受付へ回ったときに念のため検温させてもらったら、37.3度。受付のお姉さんに「高いですね」と言われ、すぐに処置室にベッドが用意されて順番まで寝て待つことができました。横になるとだんだん楽になってきてヒマでもあったので、少しベッドを起こして編み物の続きに取り組んだのでした。

順番が来たら呼ばれるかな?と思っていたのですが、先生が処置室に回診に来てくださいました(ノД`)先生ほんとありがとう。

今日はCRPがなんと12もあるということで、その割に(いつものように)肺炎等の症状が一切ないので、画像診断のオーダーが入りました。その待ち時間も「緊急」で入れてもらったにも関わらず1時間待ち(´・ω・`)連休明けの待ち時間さすがです。編み編みしたり、ぽやーんとしたりして過ごしました。

CTの検査室までは結構距離があり、熱があるので車椅子を貸し出してくださったので、夫が押して連れて行ってくれました。呼び出された時点で12時を回っていたんですが、CTの待ち時間そのものは短かったです。でも結果が出るのに1時間ほどかかるということで、先にお昼ご飯を済ませることにしました。#血液疾患飯テロの日のために写真はとっておきますw

食後は平熱になっていたので、確保してもらっていたベッドも解除?してもらって、車椅子だけ借りて待ちました。

CTの結果、今回は念入りに副鼻腔から撮ってもらったそうなんですが、どこにも炎症らしいものが見当たらないという結果でした。プレドニンを10mgに減らして1週間ほどで発熱が始まったので、おそらくその関係だろう=GVHDによる発熱の可能性が極めて高いということでした。

10mgに減らしていたプレドニンをもう一度20mgに戻し、そこから週単位で減らしていくことになりました。15mgまでは問題なかったので、そこから先は1mg単位で調整することになるようです。まさかの粉薬になるのかな…プレドニンって錠剤でも苦いから粉薬になったら大変だろうな~などと考えつつ、最近は簡単に包めるオブラートもあるということでちょっと安心しています。

それにしても、やはり骨髄移植、一筋縄ではいかないものですね。きっと体の中でたくさん闘ってくれているんだろうな…移植片さんと早く仲良くなりたい。

【おまけ】

自分の外来受診が終わってから、今度は夫が通っている整形外科へ行きました。私は車内で編み物しながら待っていたんですが、そこでかかったのがまさかのブラームスの1番!!ベルリン・フィル&ラトルという組み合わせで、もう第1楽章の始めから嬉し泣きしつつ聴きました。これなら40分以上余裕で待てるわ!と思っていたら、夫は第4楽章の途中で診療を終えて出てきたので、残りは一緒に聴きました。いやー嬉しかったなあ。