生きてこ!

急性リンパ性白血病(Ph+ALL)になって骨髄移植を受けました。これから人生の新しいステージです。抗がん剤治療や骨髄移植、その後の自宅療養の日々について、興味あることも織り交ぜて書いています。骨髄移植を受けた人間が治療を通して感じたこと、その後どんな生活をしているか、書き連ねていこうと思っています。

1年にわたる闘病で体重がどう推移したか(副題:アラフィフ女子が1年で20kg痩せました)

DAY219

こんにちは、ひららんです。このタイトルはなんか一気に胡散臭さ倍増になってしまいますね…釣りじゃなくてホントの話です(てか狙ってつけました)。ただし間違っても健康的にとは言いにくいので、一般の方の参考になるかは甚だ疑問です。あえてタイトルを解説するとしたら、「急性リンパ性白血病にかかって骨髄移植が終わって退院したたらどれくらい体重に変化が見られたか」かな…?

【2018年5月26日追記】タイトルと記事内容に乖離があってはまずいかな、と思って改題しました。もともとのタイトルは副題に追いやりました。

先日、永江さんの記事を読んで即買いしてしまった「世界一シンプルで科学的に証明された究極の食事」(津川友介・著/東洋経済新報社)を一気に読みました。

www.landerblue.co.jp

これに背中を押されたので、今回は発病して本退院するまでの1年間で20キロ痩せた話をしようと思います(読書感想文は後日ということで)。

これまで試してきたこと(順不同です)

私自身は子供の頃からぽっちゃりで、妊娠・出産を機に膨らむまで膨らんでしまい、その結果発病前のうん十年間は様々な健康法やダイエット法に手を出しては挫折・リバウンドを繰り返してきました。おしまいには「玄米は体に良い」「いや玄米は食べ方を○○しないと逆に体に悪い」等、書籍やインターネットから山のような情報に触れて、もうわけがわからないよ状態になっていました。
※テレビからの情報はなぜかあまり参考にする気になれませんでした。

  • 2食置き換えダイエット
    朝食と昼食をジュースに置き換えて夕食だけ普通に食べる。半年で10キロ痩せたけどおデブ習慣はそのままだったので3食普通に食べるようになったらみるみるリバウンド。何を食べるのも怖くなり、危うく拒食症に足を踏み入れるところでした。
  • ダンベルダイエット
    ちまたでブームになったときにやってみました。ちょうど娘が生まれた直後で、助産師さんから「乳腺炎になりにくい食事」を教えてもらって併用したのが功を奏したのか、半年で9キロぐらいスルスル痩せました。でもどちらもいつの間にか飽きてしまって、間もなくリバウンド。
  • 朝食抜きダイエット
    「朝食を抜くと健康になる」系の本を数冊読んで、よしやってみようと実践。3ヶ月で6キロ痩せましたが、途中から夕方に猛烈な空腹感を感じるようになり挫折、リバウンド。
  • 朝ジュースダイエット
    朝食だけスムージーに置き換えるやつ。美味しかったけど挫折。
  • ハイスクールダイエット
    「ハイスクール・ダイエット」(大澤睦子・著/祥伝社黄金文庫)を参考に。高校教員だった大澤睦子さんが「ダイエット部」で実践されていた、食事制限と運動を取り入れたとても健康的と思われるダイエット。きちんとやったら結果は出ていたと思うけど挫折。
  • 「サーロインステーキ症候群」ダイエット
    かなり前に絶版になってしまった「サーロインステーキ症候群」(小野博通・著/ちくま文庫)に書かれていた、「まずは砂糖中毒から抜け出して質のいい炭水化物とタンパク質を取り、定期的に運動する」方法。挫折。
  • 玄米食ダイエット
    本くに子さんの著書や久松育子さんの著書、その他たくさんの書籍を参考にやってみましたが挫折。
  • 糖質制限ダイエット
    これも複数の本を参考に4ヶ月ほどやってみましたが、やはり独学に無理があったようで挫折。
  • グルテンフリー
    ジョコビッチ選手の著書に影響を受けて「私にも奇跡が起こるかも!」とやってみましたが挫折。
  • 森谷敏夫さんの著書
    科学的で、食事と運動の両方のアプローチで、続けていたら本当に痩せていたと思われますが挫折。実際に続けることができた友人は痩せました。

もう、ほんといろんな方法を取り入れては挫折の日々でした。

そして発病前には、妊娠中かよ的数値を達成していて「誰か1日3食ダイエットメニュー作ってくれないかなあ!」と半ば本気で思っていました。

発病して最初の寛解導入療法の際、食事制限スタート

そんな私に転機が訪れたのが2017年1月のことでした。言うまでもなく、フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病に罹患したことですが、最初の寛解導入療法の際に糖尿病気味であることも判明し(糖尿病だとステロイド剤を使うと血糖値が跳ね上がるのでそっちの管理もしなくちゃいけない)、さらに最初の1週間、病院食のみ間食なしで体重が2キロ増えてしまったため、1日1200キロカロリー制限が始まったのです。

不思議なことに、1日1600キロカロリーの食事のときも1200キロカロリー制限が始まった後も、食後満腹になって食前2時間頃に空腹感を感じる度合いは変わりませんでした。お腹がすいて辛いときには、家族に頼んで飲み物をゼロキロカロリーのものにしてもらってしのぎました。

幸いなことに薬の副作用がほとんどなかったので、ドクターが事前におっしゃっていた「今回は『私、本当に白血病の治療をしているのかしら』と思うと思いますよ」という状態で過ごすことができたので、1日に1回は部屋でラジオ体操第一・第二をガチでやり、好きな作業用BGMに合わせて1日20分は部屋で「その場足踏み」をしたりしていました(看護師さんは何度も廊下の散歩を勧めてくれたんだけど、私は個室サイコー状態だったので…)。このときの入院ではリハビリを申請していなかったけれど、毎日適度な運動と栄養士さんが考えてくれた健康的な食事とで、面白いように体重が減っていきました。食事制限が始まってから2月に退院するまでに、2週間で4キロほど痩せました。

一時退院してからも維持、あわよくばもっと痩せたいと思っていたので、退院前に栄養士さんと面談の時間を取ってもらい、糖尿病の15点の食事を取る基本や家庭で実践する無理のない方法を教えてもらいました。

強化地固め療法と味覚障害で胃が小さくなる

おかげで3月の再入院のときにはリバウンドもなく、「体重が少し減ったのでプレドニンも少し減りますよ」という嬉しい状態に。もちろんカロリー制限は1200キロカロリーのままです。

さらに3月は強化地固め療法で、初めて抗がん剤を使った化学療法をするので、前回よりきついという話を聞いていました。いや本当にきつかったです…。

それで毎日の適度な運動は一切できなくなり、しばらくはトイレとシャワー以外は寝たきりという状態が続きました。途中で「これはヤバいんじゃないか」と思ってラジオ体操を通してみたら、翌日は筋肉痛と抗がん剤のダメージとのダブルパンチで看護師さんに泣きついてしまう事態に。副作用がきつい時期にやることじゃなかったよ(´・ω・`)

さすがに自己流はあきらめ、リハビリの先生に週1で来てもらって、寝たままでもできるリハビリを教えてもらって自主トレをすることにしました。白血球の数値が低かったので療法士さんも遠慮されたようです。

抗がん剤の副作用で味覚障害や食欲不振も始まり、食事がろくに取れなくなる状態が続き、体重は減る一方でした。退院してからも味覚障害と食欲不振はしばらく続き、体重は減っていきました。

そうこうしていると胃が小さくなったのか、味覚が戻った頃になっても量が食べられなくなりました。脳内では以前の食事量を覚えていて「これぐらい食べよう」と思っても、お箸をつけると「いやもう無理」になること多数。「これが胃が小さくなるってことなんだなあ」と実感しました。

その後も肺炎で1回、地固め療法で2回入院をして、オリエンテーション入院をした8月上旬には既に18キロ痩せていました。4月に1度お会いした移植コーディネーターさんが8月に私を見かけたときに二度見したという話や、元の体重でカロリー計算を組んでくれていた栄養士さんが慌ててカロリーを増やしたりしたという話を聞きました。ペースとしては7ヶ月で18キロなので、平均すると1ヶ月で2.5キロずつ減った計算になります。

誤解のないように言うと、その時点でのBMIは21.25で、痩せたからといって激痩せした=不健康な体重になったわけではなく、ようやっと標準体重になっただけ。てか元どんだけあったんだよ。

骨髄移植では意外と痩せなかった

そして8月、間に虫垂摘出手術を挟みつつ、減った体重を維持したまま月末に骨髄移植のため本入院しました。きっと移植前後は食欲が落ちるだろうから、もうちょっと痩せられるんじゃないかと期待していたんですが、その期待はアッサリ裏切られ…というか移植後に体重が減りすぎると予後が悪くなるということから栄養点滴でがっつりガードされたんですね。移植前とほぼ同じ体重を維持したまま退院の日を迎えることができたのでした。

ただし、体組成計(タニタ製)で測定したりリハビリでいろいろやってみたりした結果、筋肉の減りは避けられませんでした。まーこれは仕方ないです。 ほぼ寝たきりの生活が何週間も続いてましたからね…。

でも、さすが「医療と食事とリハビリの3本立て」を謳っている病院だけあって、「本当に前のように歩いたり食べたりできるようになるのかな」と不安でいっぱいでしたが、退院したときには強化地固め療法が終わった3月末時点より体力がありました。3月末は病院から駐車場まで歩いて行くことができず、車椅子のお世話になりましたから。そのうえ帰宅して玄関に入って、そこから段差を上がることもできなかったし。今回はクリアーそこができたので、リハビリは本当に大切なんだなと思いました。

期待していたような減量は叶いませんでしたが、なぜか家の体重計と病院の体重計とではいつも病院の体重計のほうが重くなるので、帰宅して計量したところ念願の40キロ台後半になっていたのでした。

現在の状況と気をつけていること

本退院してから5ヶ月ほど経過した現在、退院してから1キロ前後の幅はあるものの、体重を維持することができています。やはり胃が小さくなったことは大きいのですが、そのほかに気をつけている点がいくつかあります。

  • ご飯は1食100g
    これは退院直前に管理栄養士さんと相談して決めた量です。慣れると苦になりませんでした。というか退院前は自分史上初「もっと食べましょう」と言われるばかりで、毎回フウフウ言いながら食べていたので(3食で1600キロカロリー)、逆に楽だったかもしれません。
  • 一応、カロリーは気にする
    例えばとっても美味しいブルボンのルマンドアイス、1個まるごとで400キロカロリーぐらいあったりします。菓子パンも油断すると400~500キロカロリー取れちゃいます。そういうものも我慢すると嫌になるので、食べるときは半分だけ食べてあとは家族に分けたり冷凍保存したりしています。
  • 間食はせず、デザートは食後に
    血糖値の関係もあって、どうせデザートを食べるなら食間ではなく食後に。また、管理栄養士さんや移植コーディネーターさんから教えてもらった血糖値の上がりにくいおやつをなるべく選んでいます。炒り大豆やミックスナッツ類(ただし落花生は免疫抑制剤服用中はNG)、糖質が少ないアイスクリーム、カカオ含有率の高いチョコレート、ギリシャヨーグルト等をお勧めされました。
  • 午後8時以降は食べない
    なるべく夜更かしをしない方向ではいますが、2時間以上経過した手料理は食べられないので、午後6時半~午後7時半の間に夕食を取り、その後におやつを食べたくなったら午後8時までに食べる。それ以降はお茶やコーヒー等、飲み物オンリーを飲むだけです。これもたまには食べることもありますが、ガチガチに縛らなくていいかと思っています。
痩せてから変わったこと

一番不思議なのは、太っていた頃はいつも何か食べたい気持ちがあって、お腹が空いていてもいなくても「これ食べよ」と食べていたんですが、そういうことがなくなったことです。

以前は手持ち無沙汰になると何かを食べて気分転換していました。何かストレスがたまったときも、甘いものを食べることで発散したり。

でも今は、何か食べようかな?と思ったときに「今これを栄養素的に食べる必要があるのかな?」「特にお腹も空いていないのに食べることないよね」と冷静になれるんです。太っていた頃の自分からは考えられないことです。

病気で苦しい思いもたくさんしたけど、この体重を手に入れられたことだけは心から嬉しいので、今後もリバウンドしないよう気をつけていきたいです。