生きてこ!

急性リンパ性白血病(Ph+ALL)になって骨髄移植を受けました。これから人生の新しいステージです。抗がん剤治療や骨髄移植、その後の自宅療養の日々について、興味あることも織り交ぜて書いています。骨髄移植を受けた人間が治療を通して感じたこと、その後どんな生活をしているか、書き連ねていこうと思っています。

骨髄移植前のオリエンテーション入院について

DAY190

こんにちは、ひららんです。今日は骨髄移植を受けた病院で事前にオリエンテーション入院をしたことについて書きたいと思います。目的は主に

  • 移植前にいろいろ検査を受けておくこと
  • 病棟に慣れる

ということの2つです。後から振り返ってみても、初めての場所でいきなり骨髄移植を受けるより、事前に元気な状態で慣れておくことができて良かったと思います。どの病院でも同じかどうかは分かりませんが、ご参考になれば幸いです。

私が寛解導入療法と化学療法を受けた病院では、骨髄移植はやらないと最初から聞いていました。周辺で移植に対応しているのは大学病院だけだということで、地固め療法を受けつつドナーさんを探し、決まり次第すぐ移植しようという話でした。妹がドナーの予定で話が進んでいたときは、それこそ6月や7月には骨髄移植になるのではないかという感じでした。

ところが紆余曲折あって骨髄バンクにお願いすることになり、ドナーさんの最終決定は少し後ろにずれ込むこととなりました。 

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 最終的にドナーさんが決定してから間もなく、移植先の病院にオリエンテーション入院することになりました。期間はちょうど本入院の1ヶ月前、2017/7/31~8/5までです。

事前に病棟見学をしたことはあり、そのときにコーディネーターさんから

「最初にお断りしておきますが」(何だろドキドキ)

「うちの病棟は」(はいはい)

「狭いです」

えっ 第一声がそれですか

というやり取りがあったくらい、個室ですが狭かったです。心なしかベッドも他院より狭かった気がします(マットは最高でしたが)。でも、一人一人のスペースが狭くなっても、一人でも多くの人が移植を受けられるほうが絶対いいよね。

やはり初日は緊張して(昔から、とにかく初めての場面に弱いんで)びびりましたが、心配する間もなく怒濤の検査ラッシュ。毎日のように院内のあちこちに行って検査を受けました。大学病院はご飯がとても美味しくて、それだけで幸せを感じたり。他にも設備の使い方についてレクチャーを受けたり、看護師さんといろいろお話ししたり。ごめんねオバチャンやからめっちゃしゃべるんよ堪忍な

このタイミングで、おそらく主治医はS先生になるだろうということと、研修医のY先生にもお世話になるということが分かりました。

目まぐるしい5日間でしたが、検査室の場所を覚えたり、本入院のときにはこんなものがあったら便利だろうなという具体的なことが分かり、とてもありがたかったです。実際に用意して便利だったのは、

  • ネット環境
    ギガ放題が使いたかったのでUQ-WiMAX 2のモバイルルーターを持ち込みました。1階では圏外になることが多いのですが、病棟のある3階は余裕でした。【2018/03/23追記】もし現在選ぶとしたら、FUJI Wi-Fiのレンタルルーターにすると思います。
  • 病室のテレビをネットにつなぐ手段
    AmazonのFireTVStickを使いました。調べなかったから分かりませんが、ChromecastやAppleTVも使えたかも?
  • マグネット
    とにかく狭くて物の置き場がありません。壁面がオール金属なのでマグネット(フックタイプと棒タイプ両方)をたくさん用意して、100均のカゴを引っかけたり物を吊したりしました。移植後は尿量記録とか体重記録で使う紙も増えていくので、多めにあると重宝します。
  • 風呂敷
    シャワーを浴びにいくとき、脱いだ服を一括してまとめておくと洗濯物入れの中でバサッと広げるだけでOKだったので楽でした。
  • 歯ブラシ
    粘膜障害が出ることが分かっていたので、支援歯科の歯科衛生士さんから勧められた「ライオン 口腔粘膜ケア用ブラシ(エラック)510ES」を3本(乾燥が必要なため朝昼晩それぞれ1本、最低でも2本要るそうです)用意しました。病院の薬局でも売られていました。大きなドラッグストアなら、介護用品コーナーにあるそうです。
  • 山ほどの紙コップ
    入院初日に全部持ち込んだわけではないけれど、血球が少ない期間は毎回使い捨てるよう指示されていたのでかなり使いました。100均のものを使いました。
  • 紙コップ用の取っ手
    同じく100均のもの
  • ストロー
    胃管を入れてから、紙コップでものを飲むとき絶妙な位置で当たるので、胃管を入れている間は使っていました。
  • シリコンのフタ
    これはひろまささんのブログで紹介されていて知ったのですが、本当に握力が落ちてペットボトルのフタが開けられなくなるので重宝しました(柔らかいペットボトルだとフタが開く前に本体がつぶれたりするし)。血球が増えてコップを数回使えるようになったら、ホコリよけにもなりました。これも100均のもの。
  • ペットボトルが6本くらい入るカゴ
    病棟の冷蔵庫は共用なので、カゴに名前を書いて入れておくと保管に便利でした。100均で折りたためるタイプのカゴを用意しました。

オリエンテーション入院は、環境に慣れると同時に、それまで遠く感じていた「骨髄移植」が迫ってきたんだと覚悟する時間でもありました。生きるために受ける治療のはずなのに、もう逃げられない、いよいよだという不安がとても強かったです。

狭くてここから出られないなら、「自分は木馬のクルー(そういう世代なので)だと思うことにしよう。しかもケガしててMSに乗れない状態だと思えばいいや」なんて考えたり。常に回っているファンの音がいい効果音になりそうだし。

というような精神的な浮き沈みがたくさんありました。でもやっぱり、応援してくれるみんなのために、何より自分自身がまだ生きていたいと思うから、頑張らなくちゃな。

次にここに来るときは本番だ。そう言い聞かせて自宅へ戻ったのでした。

<おまけ>

この入院中のCTの結果、虫垂の入り口に糞石がはまり込んで塞がれていることが発覚しました。この病院で初めてのケースらしいです。ドクターの間では、これを放置したまま移植を受けて、もし虫垂炎になったら地獄の苦しみが予想されるので取っておいたほうがいいのではないかという意見(主に血液腫瘍内科の先生)と、まだ炎症を起こしていない虫垂をわざわざ摘出するのはどうなのかという意見(主に消化器外科の先生)でいろいろ話し合いが持たれたようですが、最終的に摘出しておいたほうがいいだろうということになりました。

もう移植日は決まっていたので、前処置を余裕を持って始められるよう「なる早」の日程が望ましかったのですが、大学病院の手術予定がぎっしりで遅すぎるため、化学療法を受けた病院で手術をすることになりました。慌ただしい日々はもう少し続きそうです。