生きてこ!

急性リンパ性白血病(Ph+ALL)になって骨髄移植を受けました。これから人生の新しいステージです。抗がん剤治療や骨髄移植、その後の自宅療養の日々について、興味あることも織り交ぜて書いています。骨髄移植を受けた人間が治療を通して感じたこと、その後どんな生活をしているか、書き連ねていこうと思っています。

骨髄移植の月間記録3<2017/11/1~11/13>

DAY189

こんにちは、ひららんです。骨髄移植の月間記録もようやく3つ目、本退院を区切りとするので、これが最終記事になります。

1つ目はこちら
www.hiraran.com

 2つ目はこちら

www.hiraran.com

それではGO

11月1日
DAY49
移植後、7週間たったんだなあ。
朝食を常食にしてもらって、完食できました。お腹いっぱいです。ハーフ食だとパンに煮浸しが出るのに、常食だとサラダが出てくる不思議。
リハビリで腰のストレッチと筋トレ(爪先立ちとゆるいスクワット)をしてから歩行100m。昨日より速くなったと言われました。
心理療法士さん回診。「ひららんさんは頑張り屋さんなのでほどほどに(b´∀`)ネッ!」だそうです。
午後、自主トレで150m歩けました。シャワーも浴びられました。
病棟専属の管理栄養士さんもこまめに様子を聞いてくださいます。入院してから体重がほとんど変わっていないのがいいのだそうです(もっと痩せても良かったんだけど…)。今はリハビリも頑張っているから、1日1600kcalくらい必要だと言われました。でも今日の様子で栄養の点滴が24時間ではなく日中オンリーになったので、夜は久しぶりに点滴フリーでした!
食事量が増えたことで、退院に向けて大きく前進したようです。嬉しい。
夕食後から21時の薬を受け取るまでの数時間が、一番持て余す。21時の薬が21時半になっても届かないってどうなん(´・ω・`)
動画を見るわけでもなく、久々にスマホで音楽を聴いたりPrime Musicでサウンド・オブ・ミュージックのサントラを聴いたり、そして家に電話したり。順調に過ごせた1日だけど、寂しいな。早く家に帰りたい。

11月2日
DAY50
喉のえづきがほとんどなくなってきました。嬉しいな。
リハビリは先生と120m、自主トレで100m歩けました。
精神科の先生、回診。しばらく飲んでいたリスパダールをそろそろやめようということになりました。
CT、午後からの予定でしたが空いているとのことで午前中に済みました。
夕方、院内留学で血液腫瘍内科に来られた看護師さんと面談をしました。もう、わが子の世代の人たちがどんどん活躍しているのねえ。「自分が今こうして生きていることはそれだけで奇跡だと思う」と話したら、なぜかお互い泣いてしまった…いい時間でした。
夫がAVケーブルの不調を調整してくれたので、また病室のテレビでネット接続できるようになりました(*゚∀゚*)

11月3日
DAY51
いい加減、読みたい本がなくなってしまった。タブレットに数十冊入れているけど、何十回も読むとさすがにね。プライムビデオも、好きだった作品がどんどん無料じゃなくなってつらいところ。
コーディネーターさんから、免疫抑制剤を飲んでいる期間の禁忌事項は6ヶ月の赤ちゃんと同じだと思うといいですよとアドバイスをいただきました。蜂蜜やナマモノが無理なの、納得ですなあ。
YouTubeでPerfumeの動画を連続再生。
夕食を全粥から米飯110gに変更してもらったところ、完食できました! というか少し物足りないかも!
来年の手帳のことで頭がいっぱい。
髪はすっかり抜けて剃髪したみたいになっていたけど、うっすらと産毛のような髪が生えてきていることに気が付きました。すごいな。見えないところで体がすっごく頑張ってくれてるんだね。

11月4日
DAY52
最初はなかなかうまくいかなかった免疫抑制剤の血中濃度の調整がうまくいっているようです。昨日の#森くん祭りにちょっと感動したりして。余韻に浸っています。

11月5日
DAY53
自主トレ、合計300m歩きました。後半の100mは何も支えを持たずに歩きました(いつもは点滴棒がお友達だから)。
食事の量もだんだん増えて、朝と夜は常食(朝はパン、夜のご飯は110g)、昼はハーフ食(ご飯110g)をほぼ完食できるようになってきました。今週にはCVカテーテルも抜けるようです。
久しぶりにノートパソコンを立ち上げる元気が出たのでパソコンからTwitterを見たら、応援のリプがいくつも来ていて、しかもタブレットでは気が付いてなかったΣ(゚д゚lll)ほんとすみません、ありがとうございました!
入院中はずっとタブレットにお世話になってきたけど、やっぱり私にはパソコンがないとダメだ。
夕食、完食できたけど胃が重い…。

11月6日
DAY54
管理栄養士さんと話しました。今日のお昼からお昼ご飯もハーフ食から常食にしてもらって、それで行けそうなら明日から栄養点滴がなくなるそうです。
自主トレで400m歩きました。自分でも足が速くなったような気がする。蹴り出しもできるようになった!
そしてついに、退院の候補日が決まりました! 11月13日です!!
それに合わせて薬の配薬練習が始まりました。昨日までは全部看護師さんにお任せでしたが、退院したら自分でやらないといけないもんね。夕食後に寝る前の薬を取っておいて、空いたところに朝・10時・昼・夜・21時の4つに分けてセットします。
明日は2回目の大腸内視鏡検査。やだなあ。夜のうちにピコスルファートを1本飲みきったり、準備が大変です。でもそれが終わったらCVカテーテルが抜けるので、何とかガンバリマス。

11月7日
DAY55
Twitterの友人が、年頭に約束していたお見舞いグッズを差し入れに来てくれました。私の体調や入退院の予定でなかなか調整がつかず、長いことお待たせしてしまって。ありがとうございました。
朝も昼も絶食だったので、夕食後にマリービスケットとハーゲンダッツを食べました。至福。
退院できるかどうかは、木曜に受けるCTの結果次第だそうです。そういえば大部屋移動の話は全然聞かなくなったなあ。

11月8日
DAY56
前処置からずっとお世話になってきたCVカテーテルがとうとう抜けました。
今日のリハビリはリハビリ室まで(車椅子で)行って、頑張りました。専用のフロアは設備がすごいです。他にも頑張っている患者さんがたくさんおられて励みにもなりました。
退院後の薬箱について検討しないとね。看護師さんに聞いたら、病棟で使っているのは100均のではなくてホムセンの工具箱コーナーで売られているものなんだそうです。
今後の生活について不安がないと言ったら嘘になる。でも、きっと周りの人たちが助けてくれるから頑張れると思う。

11月9日
DAY57
自主トレ、200m歩きました。
ここに来て突然、婦人科受診の事案が発生(ーー;) S先生が出張なのでK先生に紹介していただいて受診しましたが…バルトリン腺嚢胞…処置すごく痛かったです…。それに今後の再発とか、すごく不安。
退院がもし13日で決まりなら、あと4日。でも全然実感が湧かない。長かったもんねえ。

11月10日
DAY58
自主トレで200m歩きました。
部長回診では「退院したら入院中とは違って動けなさに驚くかもしれないけど気にしないようにね」と言われました。
支払い日が迫ってくると不安も大きくなる。
そして、ついに、11月13日の退院が確定しました!! S先生が「なんとなく、ひららんさんは大丈夫だと思ってました。カンですけど」っておっしゃって、それから「HLA型が1座ミスマッチだったのにほとんどGVHDもなく順調に行ったと思います。本当によく頑張りましたね」ってねぎらってくださいました。「外来の日には病棟にも顔を出してくださいね」って。この先生に1年間お世話になることができて、私は幸せでした。遠慮なんかせーへんでーオバハンやからなーホンマに外来の日は病棟まで行くからなっ。
でも、私の外来の先生は月曜日で鬼混みらしいと聞きました。待ち時間対策はやっぱり編み物かな。作り目と最初の数段は家で用意しといたほうがいいな←この気の早さよ

11月11日

DAY59
ここ3日間ほど、トラゾドンなしで(ブロチゾラムだけで)眠れる。
自主トレで200m歩きました。
K先生が「明日の血中濃度や日曜の発熱なんかで退院が1週間くらい延びることはよくあるよ」「普通、退院までにもう一波乱あるんだけどなあ」と笑顔で不吉なことをおっしゃる((((;゚Д゚))))
Huluで「かもめ食堂」を見ました。勢いで「ぶどうのなみだ」も見ました。
気持ちは既に家にある毛糸で何が編めるか、家の片付けをどうするか、なんてことに飛んでいます。

11月12日
DAY60
今日は地元でマラソンがあったから昼間はテレビ視聴。洗濯物の都合があったから、いつもは午後に浴びるシャワーを午前中に済ませておく。今日はもうのんびりするだけ手す。
本退院したら、お見舞いしてくださった皆さんにけじめとして快気内祝いを用意しなくちゃね。
インフルエンザワクチンについて先生に質問したけど、今の私には抗体を作る力がないから打っても無駄になるだろうと言われました。免疫抑制剤の血中濃度はいい感じだそうです(*´∀`)
担当看護師さんが、明日は夜勤で会えないからと挨拶に来てくれました。
夜にシン・ゴジラが地上波初登場で、終わるのが遅いから迷ったけど結局最後まで見ちゃった。
この病室で過ごす最後の夜だけど、なんだか実感が湧かなくて。明日の今頃はもう家にいて、病棟を思い出したりしているかな?
家族に会えること、一緒に過ごせることが何より嬉しい。楽しみだよ…。

11月13日
DAY61
いよいよ退院です。
が、最終ダメ押しのレントゲンが入りまして。午前中の退院なので急ぐことを伝えてもらって、早めの順番を取ってもらうことができました。
夜勤明けの看護師さんが、勤務が終わる前に挨拶に来てくれました。師長さん、管理栄養士さんも。そして最後に、夫と一緒にS先生から、入院から移植、退院までの経過を聞きました。
皆さんのおかげで、生きて帰ることができます。
本当にありがとうございました。

f:id:hiraran00:20180321162928j:plain