生きてこ!

急性リンパ性白血病(Ph+ALL)になって骨髄移植を受けました。これから人生の新しいステージです。抗がん剤治療や骨髄移植、その後の自宅療養の日々について、興味あることも織り交ぜて書いています。骨髄移植を受けた人間が治療を通して感じたこと、その後どんな生活をしているか、書き連ねていこうと思っています。

骨髄移植の月間記録2<2017/10/1~10/31>

DAY188

こんにちは、ひららんです。

骨髄移植の月間記録2つ目、10月のことを書きます。この月はノートパソコンを広げる余裕はなかったので、ほぼ日手帳とアプリ「瞬間日記」メインで記録を取っています。1つ目はこちらです。

 

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ではさっそくGO

10月1日
DAY18
白血球6310、好中球4795! 昨日からさらに増えてくれてる。・゚・(ノД`)・゚・。生着の定義は「好中球500以上が3日連続で続くこと」なので、このまま明日も下がらなければ生着確定の可能性大です。でもここ何日か、熱はずっと39度台まで上がっていてしんどい。頭にはアイスノン、足には湯たんぽをお願いしています。地固め療法をした病院では常にアイスノンが足りなくて、ときには小さいのや「できるだけ冷えたの」などが回ってきたものですが、この病棟では頼んだときに必ずキンキンに冷えたアイスノンが出てくるので、それだけでありがたいです。
自分は感謝より先に不満を口に出してしまう性格だから、そういうのも生まれ変わったつもりで直るといいな。付ける薬がないと無理かな。

10月2日
DAY19
白血球5690、好中球3800! 無事生着しました!! 好中球が500を超えた連続3日間の初日が生着日になるそうなので、私の生着日は9月30日ということになります。
何に感謝をしたらいいのか。本当に、周りのすべてにありがとうございますとしか言えない。
まだ熱は高いけど。喉のえづきも痛みも酷いけど。でも生きていける可能性が大きく広がったから。

10月3日
DAY20
血球は順調です。今日は血小板の輸血がありました。アレルギー止めの事前の点滴が何とも眠気を誘うというかむずがゆいというか。
別の科に移られた研修医のY先生が、私の生着が確定したことを知ってわざわざ病室までお祝いを言いに来てくださいました。嬉しいなあ。
久しぶりにポカリを飲んでみた。甘さにびっくり。

10月4日
DAY21
昨夜は発熱が最高で38.3度だったので解熱剤の効きも早くて楽だった。
喉のえづきがなくならなくてツライ。

10月5日
DAY22
昨夜も38.3度止まりで楽でした。
久しぶりに朝食にチャレンジ。水とポカリ以外絶食状態が続いていたので、まずはフルーツペーストとヨーグルトサワーに挑戦してみたのですが、後から喉がえづいたときに吐いてしまいました。

10月6日
DAY23
昨日の反省を踏まえて、今日の食事はヨーグルトサワーを少しだけ。
毎週金曜恒例の部長回診(通称:白い巨塔?)で、「来週の今頃はもっと良くなってますよ」と言われて元気が出た。やっぱり、1日単位じゃなくて週単位で変わっていくものだよね。

10月7日
DAY24
しんどかったのか、メモなしの1日。家族LINEを確認してみたら、Splatoon2のフェスについて三男とやり取りしていました。瞬発力派を選んで代理エントリーしてもらってました。

10月8日
DAY25
昨夜は熱が引いて楽になったはずなのに、眠れなくて困りました。
夜、また吐いてしまった。たぶん原因はお昼の野菜ジュース。

10月9日
DAY26
昨夜は少し眠れました。
久しぶりにテレビを見ようかという気になったので電源を付けたらEテレでNコンをやってて狂喜乱舞しました。

10月10日
DAY27
昨夜もわりと眠れたかも。ほっとする。
下痢の間隔が長くなってきたのも一因です。今までは1時間に1回とか2~3時間に1回とかだったからなあ。
吐き気というか、えづきがこのまま続くようなら胃カメラだという恐ろしい宣告を受けました。吐き気が続いててなかなか食事再開できません。一昨日野菜ジュースを吐いてしまったのが結構マイナスに働いているビビりな私。 血小板は7万まで回復しました。
久しぶりに家に電話をしてみた。

10月11日
DAY28
今日はマルクとCT頑張った! リハビリも!
動画を観る元気が出たので、Huluで「鬼灯の冷徹」と「おそ松さん」を観てからプライム・ビデオで「リトル・フォレスト」を観ました。
下痢が落ち着いてきたみたい。

10月12日
DAY29
昨夜もわりと眠れました。
「リトル・フォレスト」を観て、「キャベツの外葉のかき揚げ」と「お好み焼き」と「筋取りした青菜炒め」あたりを作りたくなった。
木曜日で主治医のS先生が他院へ出張だったのですが、お留守の間に胃カメラの予定が入っていて…朝、同じ担当チームの先生から「今日カメラやっとこうね」と明るく言われて(ノД`) 鎮静でやってもらったんだけど喉を開けただけでえづくし、抜くときには意識が戻るしでもうさんざんだった。胃カメラよりマルクのほうが好きだヽ(`Д´)ノウワァァァン!!
夜になって戻られたS先生が「よく頑張られましたね」って頭と背中をなでてくださって癒されたのなんの。

10月13日
DAY30
胃は潰瘍はなく、GVHDもなく、ただ逆流性食道炎があるらしいです。
尿量測定は今日で終わりました。
重湯にチャレンジ。美味しい。
テレビで料理番組を見ていたら気が紛れるので、夫に「きょうの料理」を買ってきてもらいました。元気になったらいろいろ作りたいな。

10月14日
DAY31
昨夜から新しい吐き気止めが始まったけど、あまり症状が改善されない…。
重湯はとても美味しい。
「王様のブランチ」を見たり、タブレットに入れてある「のりりん」を一気読みしたり。だいぶ元気が出てきたのかなあ。
今日は夫は朝も夜も面会に来てくれました。

10月15日
DAY32
重湯が完食できるようになってきた! 今朝はフルーツ缶詰も完食できました! 重湯を口にするとき、味覚障害を覚悟していたけど、普通に重湯の味がしました。
日曜だったので子供たちも面会に来てくれました。

10月16日
DAY33
料理番組を見ていると雪平鍋が欲しくなる罠
大腸の内視鏡検査。ずっと下痢が続いているにもかかわらず準備が大変でもうね。

10月17日
DAY34
朝食にお粥とお味噌汁とほうれん草のおひたし(ペースト)を完食できました!
お昼前に夫と娘が来てくれました。

10月18日
DAY35
昨夜は眠れなかった…吐き気止めの薬でアレルギー反応が出てしまい、足がずっとかゆくて一晩たってしまいました。この年(つーか体力)で完徹はきつい…。
県北の友達が面会に来てくれました♪
期日前投票日だったので、病室で投票しました。候補者名を一人分書くだけで肩で息をするし吐き気はするしでもう大変。

10月19日
DAY36
昨夜は眠れました…眠れるって幸せなことなんだね…。
午前中に心理療法士さんが、午後に精神科の先生が来てくださいました。
夕方、なんとお腹がすいておやつを食べたのです!プチゴーフル、美味しかった…!
リハビリで初めてエルゴメーターを漕ぎました。6分も漕げたということで誉めてもらいましたv(・∀・*)

10月20日
DAY37
データ通信専用のスマホGR5の動作がいい加減重くてどうしようもないので、退院したら機種変をしたいな。
夫と末っ子が面会に来てくれました。
実家の両親、妹と電話で話しました。

10月21日
DAY38
土日祝はリハビリの先生はお休みなので、自主トレで病棟の廊下を少し歩いてみました。
朝、ロールパンと牛乳と桃缶完食できました! 煮浸しは無理でした。というかなぜパンに煮浸しが…。
機種変に伴って携行品保険を探してみてます。友達はセゾンカードのプランを利用していると聞いたんだけど、JAのも良さそう。
ガンダムUCの前半を視聴。

10月22日
DAY39
昨夜はぐっすり眠れました。朝の体の疲れ方が全然違う。
もしかしたら11月の半ばに退院できるかもしれないな、という気になる出来事がありました。
今日もリハビリの自主トレを頑張った。ゆーて25m×2歩いただけですが病室から出て歩くことが大進歩だから。
ガンダムUCの後半を視聴。
何となくだけど、「薄紙を剥ぐように回復」から「コピー用紙を剥ぐように回復」してきてるような気がする。

10月23日
DAY40
直近のマルクの結果、フィラデルフィア染色体異常が陽性から陰性になっていました!
胃には異常なしですが、腸にGVHDが出ていることが分かりました。先生はそろそろ免疫抑制剤を内服に変えようかと考えておられたようですが、GVHDとの兼ね合いをもう少し見極めたいとのことです。
夜から、ゼンタコートの内服スタート。

10月24日
DAY41
肺機能検査がありました。喉のえづきにびびりながら。でも正常の範囲内だったそうです。さすが合唱部OGである。
夜の体重測定がなくなり、朝だけになりました。
明日の採血結果次第で免疫抑制剤(プログラフ)が内服になるそうです! 入院したての頃に薬剤師さんから「これが内服になったら退院が近いサインですからね」って言われていたので嫌でも期待してしまうな。明日は誕生日だから、もしOKなら最高のプレゼントになるかも?
でもまだよろよろ歩きだったり、ご飯がハーフ食のさらに半分くらいしか食べられなかったりするので、ホントに退院できる日が来るのか今ひとつ実感が湧きません…。 周りのスタッフさんに「絶対退院できます!」と励まされ、今日も亀の歩みで頑張ります。
義父が、出かけた先(関西)で骨折して入院したというニュースが飛び込んできました。

10月25日
DAY42
一つ、年を取りました。プログラフ、今日からの内服はダメでした…お昼に採血結果を聞いて泣いてしまった。そんなに楽しみにしていたのか自分。
誕生日を迎えられたことが一番のプレゼント、かな。
主治医のS先生に「登山に例えたら今は何合目ですか?」と聞いたら「そうね、8合目くらいかな」とおっしゃいました。もうそんなにゴールが近いのかと思うと、少しほっとしました。さらに、白血球が十分回復してきたので大部屋への移動も示唆されました。大部屋は苦手だけど無菌室を必要としている人がほかにいるなら仕方ない。
娘からおめでとうコールがありました(*´∀`)
県北の友達がまたまた来てくれて、「サプライズ」に面会通路のガラス窓に誕生日の飾り付けをして祝ってくれました。・゚・(ノД`)・゚・。ほんとありがとう…。

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※もちろん帰るときには全部持ち帰ってくれました。1日ぐらい飾らせてほしかった(^_^;

10月26日
DAY43
お昼ご飯、ジュースと梅干し以外のハーフ食完食です!
病室のテレビでPrime Musicをかけていたらドクター2人が食いついてこられました。K先生「お、これgleeですね」S先生「ブリトニー・スピアーズですね、私の青春ですよ~♪」
師長さんに部屋移動のことを聞いたら、11月の2週目あたりではないかと言われました。
昨日まではgleeの音楽だけを聴いていたけど、今日は久しぶりにドラマも見てみました。やっぱりシーズン2~3がいいなあ。
CTの結果、肺炎がまだ残っているらしい。咳も痰も全く出ないので何が効くのか分からない状態。

10月27日
DAY44
ヘモグロビン7.5のせいか、ややぼんやりする…。
来年の手帳をどうするか考える余裕が出てきました。仕事上、ほぼ日カズンを使ってきたけど、今はそこまで書き込む情報もないから週間スペースがあれば十分かな。
リハビリの先生が担当していた患者さんに水疱瘡の方が出たということで代わりの先生にお世話になっていたんですが、ようやく元の先生が復帰されました。

10月28日
DAY45
自主トレ、爪先立ちとスクワットと50mウォーキング。あとは廊下の冷蔵庫をのぞきに行ったりしてみました。
夫と末っ子が来てくれました。
夕ご飯、完食です!

10月29日
DAY46
昨夜、ブロチゾラムに加えてとらぞどんを飲んだら朝ご飯が来るまで寝てしもた(ノ∀`)アチャー 夜中にトイレに起きたりはしてるんだけども。
今日の回診はK先生。骨髄移植後に体重が減ると予後が悪いことが多いらしいので食事を頑張って取るよう言われているんだそうです。でも、食べるのが苦しくて無理なら高カロリーの栄養食等を利用しつつ、だんだん食欲が戻るのを待つのもありなんだとか。「順調ですよ」っておっしゃるのが心強いです。
リハビリは自主トレで病棟の廊下を歩きました。
しかし、食後の薬が終わるとお腹いっぱい。全粥にするか迷うし、お昼のハーフ食を普通量にしたら完食できそうにないしなあ。
久しぶりにのど自慢を見て、流れで女子の大学駅伝を見て、その後は「ユー・ガット・メール」などを見たりしました。

10月30日
DAY47
今日は自主トレで50mノンストップで歩いてみました。
食事も、とりあえず増やしてみようと思う。病棟専属の管理栄養士さん、本当にいつも応援してくれて迅速に対応してくださるのでありがたいです。
午後、精神科の先生の回診。その後リハビリの先生が来られたので、再度50mウォーキング。脈の回復が前より早くなったので、体力が回復してきてますねと言われました!
ママ友が面会に来てくれました。
「ピアノの森」何度目かの読破。
今の自分にできることはリハビリと食事を頑張ることで、それ以外のことは流れに任せようと心を決めました。

10月31日
朝の自主トレで100m連続で歩けた!その後、リハビリの先生とも再度100m歩いたので合計200mです。記録更新だ!
コーディネーターさんがお部屋に来られていろいろお話をしたのですが、今のところ私に味覚障害が全く無いことにとても驚かれていました。多少は覚悟していたけど、本当に無くて。量は食べられなくても味をきちんと感じることができるのはとてもラッキーだったと思います。
移植後、シャワーを浴びる元気がなくてずっと清拭をしてもらっていたんだけど、今日はなんとなくできそうな気がしたので移植後初シャワーでした。うんまあ垢はすごかったよ。
夕ご飯は全粥半量とおかず(常食)を完食できました!マカロニサラダ、美味しかった…!!てかここの病院のご飯は普通においしい。
今夜から、免疫抑制剤の内服テスト開始です!!