生きてこ!

急性リンパ性白血病(Ph+ALL)になって骨髄移植を受けました。これから人生の新しいステージです。抗がん剤治療や骨髄移植、その後の自宅療養の日々について、興味あることも織り交ぜて書いています。骨髄移植を受けた人間が治療を通して感じたこと、その後どんな生活をしているか、書き連ねていこうと思っています。

LTFU外来、受診してきました。

こんにちは、ひららんです。今日はLTFU外来(通称節目外来、移植を受けた患者さんが半年ごとや1年ごとにあちこち検査してトータルで経過を見る検査日)でした。風はすごかったけど日中は暖かかったので助かりました。

今日も長いので結論からお伝えすると、
1.GVHDは軽症
2.今日検査した項目で結果が出たものに関しては問題なし
3.経過としては順調ですよ、次は半年後にね
ということでした。

回った順番は
眼科受付→採血・検尿→眼科受診→婦人科受付(4週間前に検査したばかりだったので今回は不要に)→肺機能検査(混んでいたので受付だけ先にしてくれた)→レントゲン→肺機能検査・本番→医療支援歯科に行くもここでお昼前、混んでいたので先にランチ→医療支援歯科→内科へ戻ってLTFU外来のまとめ
という流れでした。会計にも結構時間がかかって、全部終わったら4時過ぎてた気がする。

さてでは長文スタート。

 

事前に教えてもらっていたけど回る場所が多いのでスケジュールはとってもタイト。いつもの受診の際は採血が鬼混みなので8時には病院に着くように家を出ますが、今日は「9時に内科受付に到着してから採血へ向かうように」との指示だったので、少し遅めに出発しました。とはいえあまりゆっくり出ると今度は駐車場バトルで負けてしまうので、内科受付に8時45分頃着くよう調整をしました。今日も夫に付き添ってもらっています。

いつも受診する途中の車内ではNHK-FMを聴くんですが、その時間はちょうど「きらクラ!」をやっているんですね。

www4.nhk.or.jp

イントロクイズや、個人的に昔から好きだった曲、小学生の頃に演奏したことのある曲等々、渋滞中も楽しく聴いています。今日はイントロクイズは終わっていたけど、「知らん曲やけどこれ絶対モーツァルトやろ」としか思えない曲が流れていたのでアプリの「らじる・らじる」で確認したら、やっぱりモーツァルトのピアノ協奏曲でした♪

病院駐車場に着いたのは8時半頃でしたが、無事にスペースも確保。まずは内科受付へ行って移植コーディネーターのTさんを待ちます。そこから順番等の説明を受けて受診スタート。まずは採血から!(順番待ちが予想されたし、空腹時血糖を測るため朝食抜きで来たからとにかく早く済ませて朝ご飯が食べたかったの…) 夫に採血の順番取りをしてもらって、私は眼科受付へ。

ところがここで誤算が。眼科の受付をしている最中に夫からメールで「順番来たよ」

Σ(゚Д゚;エーッ! 月曜なら100人待ちなのに

眼科の待ち時間のほうが長くかかりそうだったので、相談して先に採血に向かうことにしました。いつも5本くらい採られるけど今日は8本!まあ1回針が刺さってしまえばあとは技師さんや看護師さんが操作するのを待つだけだから大差ないけどね。相変わらず上手に血管を探り当てて採ってくださるプロ集団です。

眼科では特にトラブルがなかったので、視力・涙の量等、一般的な検査をしました。以前はドライアイだったのに、治っちゃったみたい。

ここで一番驚いたのは、待合室の隣に座った人の顔をちらっと見たら、近所のママ友さんが! 「眼科に通ってるの?」と聞かれたので「いや~実は去年骨髄移植して、半年近くたったからあちこち検査なのよ」と答えたら、なんとママ友さんはもう10年以上前にお兄さんが血液疾患になってドナーになったんだとか! お互い親近感が爆発して、いろいろお話ししました。2人兄妹で運良くHLA型が一致して、毎週お兄さんの病院(県外)へ通って貯血して…とかいろいろ。何より勇気づけられたのは、そのお兄さんがまだ元気に過ごしておられること。「酸素を入れてるけど好きなことしてるよ、だからひららんさんも絶対大丈夫!」って。嬉しいなあ。

そうこうしていると眼科が終わる前に婦人科の受付時間がギリになってきたので、先に受付だけ済ませておくつもりで向かったところ、前述の通り4週間前に必要な検査をしたばかりなので今日はしなくていいですよーということになりました。

眼科が終わってから、まずは肺機能検査の受付に行きました。「結構混んでますから受付だけ先にしておきますよ」と笑顔で対応してくれたクラークさんに感謝(´;ω;`)おかげでその足でレントゲンにさくっと回ることができ、少しの待ち時間でどちらの検査も終えることができました。

この時点でお昼近かったので、どうなることか気にしながら今度は歯科へ。担当の先生がちょうど他の方の対応をされていて待つようだったので、先にランチをすることにしました。ゆーて9時回ってからサンドイッチ食べたばかりで全然お腹空いてないけど、夫は常にはらぺこあおむしなので何とでもなるだろうと2人でランチ。院内の上島珈琲店で美味しくいただきました。食後のお薬までが食事です!

食後に歯科へ回り、口の中が少し乾燥気味だけど口内炎等のトラブルはなく、とてもいい状態だと聞かされ一安心。近所のかかりつけの歯科への紹介状(内服薬による注意点等)も用意してくださいました。

これが全部済んでから内科受付に戻り、LTFU外来本番です(他にも受けた方がいたので、勝手に親近感を持ってしまいました…ここでアメちゃんを取り出していろいろおしゃべりできたらどんなに楽しかろうと思うお年頃)。今日の検査結果やこれまでの経過を踏まえて前述のお話となりました。

そして、とても大切なアイテムを頂きました。「造血細胞移植患者手帳」です。

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大きさの比較のためKindlePWに載っけてみましたが、要はお薬手帳と同じサイズです。

厚労省の見解等

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000165044.pdf

要は、移植を受けた患者が他院を受診する際のハードルが下がり、また他院側も不安が減るというものと思ったらいいのかな? 全国共通だそうなので、これからどんどん広まっていくといいな。お薬手帳と一緒に常に持ち歩くようにします!

帰りの車内、再度NHK-FMを聴くと今度はPerfumeの「微かなカオリ」が!テンション上がりまくりで、なんかNHK-FMで始まりNHK-FMで終わった1日だったような。それにしても長かった…。