生きてこ!

急性リンパ性白血病(Ph陽性ALL)になって骨髄移植を受けました。これから人生の新しいステージです。骨髄移植について、その後の自宅療養の日々について、興味あることも織り交ぜて書いています。

骨髄移植

アラフィフ女子が1年で20キロ痩せました

DAY219 こんにちは、ひららんです。このタイトルはなんか一気に胡散臭さ倍増になってしまいますね…釣りじゃなくてホントの話です(てか狙ってつけました)。ただし間違っても健康的にとは言いにくいので、一般の方の参考になるかは甚だ疑問です。あえてタイ…

長期入院中の洗濯物事情

DAY196 こんにちは、ひららんです。化学療法と骨髄移植で2つの病院のお世話になりましたが、今日はそのときの洗濯物についてどう対応していたかお話ししたいと思います。 状況としては わが家は病院から車で片道30~40分程度 陸の孤島に住んでいるため車なし…

インフォームドコンセントの日

DAY190 こんにちは、ひららんです。 オリエンテーション入院中の8月3日の夜、S先生と研修医のY先生から、家族を交えてインフォームドコンセントがありました。うちからは夫と、二十歳以上の子供たちに同席してもらいました。 以前もらっていた骨髄移植の説明…

骨髄移植前のオリエンテーション入院について

DAY190 こんにちは、ひららんです。今日は骨髄移植を受けた病院で事前にオリエンテーション入院をしたことについて書きたいと思います。目的は主に 移植前にいろいろ検査を受けておくこと 病棟に慣れる ということの2つです。後から振り返ってみても、初めて…

骨髄移植の月間記録3<2017/11/1~11/13>

DAY189 こんにちは、ひららんです。骨髄移植の月間記録もようやく3つ目、本退院を区切りとするので、これが最終記事になります。 1つ目はこちらwww.hiraran.com 2つ目はこちら www.hiraran.com それではGO 11月1日DAY49移植後、7週間たったんだなあ。朝食を…

骨髄移植の月間記録2<2017/10/1~10/31>

DAY188 こんにちは、ひららんです。 骨髄移植の月間記録2つ目、10月のことを書きます。この月はノートパソコンを広げる余裕はなかったので、ほぼ日手帳とアプリ「瞬間日記」メインで記録を取っています。1つ目はこちらです。 www.hiraran.com ではさっそくGO…

病院では教えてもらえなかった、白血病・骨髄移植の基金について

DAY185 こんにちは、ひららんです。月間記録があと2件残っていますが、今日は経済的な援助制度について書きたいと思います。取り急ぎ「こういう制度があるよ」というご紹介です。現時点での情報なので、分かりにくい表現や変更箇所が出てきた場合は後日修正…

骨髄移植の月間記録1<2017/8/31~9/30>

DAY184 こんにちは、ひららんです。 今回から3回に分けて、私自身が骨髄移植のため無菌病棟で過ごした記録をまとめていきたいと思います。大きなイベントについては個別に記事にすることもあるかと思いますが、1ヶ月はこんなふうに過ぎたよという大枠の記録…

家族のHLA型の検査費用が安く済んだ話

こんにちは、ひららんです。 これから身内でHLA型を検査する可能性がある方に、ぜひお伝えしたいことがあります。とはいえこれはあくまでも私の場合なので、どの病院でも同じかどうかは分かりませんが、もしかしたら検査費用がかなり安くなるかもしれません…

移植は、始まり。

DAY181 こんにちは、ひららんです。 Twitterで最近知った方の言葉がとても心に染みました。 みんな知らない。移植が無事に終わって終了じゃない。ここからがはじまりです。。 — Emi. (@eeemimem) 2018年2月13日 本当にそう思います。 私も自分が当事者になる…

骨髄移植から半年がたちました

DAY180 こんにちは、ひららんです。今日で骨髄移植をしてからちょうど半年がたちました。 命を分けて下さったドナーさん、いつもそばで応援してくれた家族、最善の方法で支援してくださったドクターを始めとする医療スタッフの皆さま、全国から応援してくれ…

脱毛に備えてケア帽子2種を手作りした話

DAY175こんにちは、ひららんです。朝は冷え込んだけど昼間はとっても暖かくて助かります。 化学療法が始まったら髪が抜けると聞いていたので、ケア帽子は要るだろうということで一時退院中に2種類縫ったお話をしますね。 切らずに縫うからタオルにも戻せる帽…

入院中のネット環境について【2018/03/08追記】

DAY174 こんにちは、ひららんです。今日は昨日の悪天候はどこへやら、少し寒くはなったけど穏やかな天候だった気がします。今日は入院中のネット環境がどんな感じだったかお話ししたいと思います。

自分がブログを書く意味について考える

DAY170こんにちは、ひららんです。昨日の受診の疲れも何とか取れて、今日は日差しも暖かく、家の中でも過ごしやすいですね。午前中にSplatoon2のアップデートが来るというので早起きした感が半端ない朝でした。ってアップデート11時だっつの焦りすぎ 昔々、…

LTFU外来、受診してきました。

こんにちは、ひららんです。今日はLTFU外来(通称節目外来、移植を受けた患者さんが半年ごとや1年ごとにあちこち検査してトータルで経過を見る検査日)でした。風はすごかったけど日中は暖かかったので助かりました。 今日も長いので結論からお伝えすると、1…

選ぶということ

こんにちは、ひららんです。 大げさかもしれないけど、去年の1月16日に病名を告知されたとき、本当は自分はその日に死ぬ運命だったんだと思っています。 そこを、神様から「まだできることがあるかもしれないよ」ってボーナスステージを貰ったのではないかと…

病名を告知されて一年がたちました

こんにちは、ひららんです。 1年前の今日、血液内科で「急性リンパ性白血病です」と告知されてからちょうど一年たちました。 その前の週の金曜日に別の病院で「血液の病気の疑いがあります。血液内科のある病院を受診してください」と言われて即月曜の予約を…

ドナーさんにお礼の手紙を書きました

骨髄バンクを介して出会ったドナーさんには、移植後1年以内に2回までお手紙を出すことができます。 本人の特定ができないよう書けないことがいっぱいありますが、お礼の気持ちはなんとしても伝えたかったので、ずっとどう書いたらいいか考えてきました。いき…

無菌室で活躍してくれたアイテム

白血病の化学療法は白血球を減らすため、無菌室や無菌病棟で行われます。白血球の数値が上がってきたら大部屋に移動になったりもしますが、私の場合基本的には無菌室でした。 無菌室は他の人と切り離されてしまうためか、TVが見放題でした。でも私は日頃から…

骨髄移植を終えて退院できました

// 今年ももうあと1ヶ月あまりですね。今年はずっと病院と縁が切れない印象的な1年を送った@hiraran00です。 ざっくり経緯を説明すると、3月、5月、6月に化学療法を受け、9月に骨髄移植を受けることができ、11月に退院することができました。途中、4月に原因…

妹がドナーになれなくなったということ

4月4日から16日間、なんと肺炎で入院していました。夜だったので救急外来に行き、そのまま救急病棟へ即入院。原因がなかなか分からず、数日後のCTでようやく肺炎だということが分かりました。幸か不幸か咳も痰も全然出ず、ただ熱が高いだけだったからなあ。 …

妹とHLA型が一致していました!

午前中からイベント盛りだくさんでしたよ。吐き気止めの点滴が終わってからいよいよ抗癌剤の点滴が始まりました。今日はシクロホスファミドとダウノルビシンで、順番でシクロホスファミドからです。その後、髄注。K先生が実施されて、S先生がそばで解説され…